Marina Martín se interesó desde el primer momento en participar y ha sido muy activa en la organización de Jane’s Walk Málaga 2024. 

Hemos hablado largo y tendido para que podamos entender qué supone pasear para una persona con sordoceguera.  

Tiene 74 años, ha vivido en Madrid y trabajado en el colegio de la ONCE. Actualmente vive en Granada. 

P. ¿Qué significado tiene para ti pasear?  

R. Es una actividad que si no tienes resto auditivo o visual o algo de ambos, por mínimo de que sea, no puedes disfrutar ni como individuo o como colectivo de toda la belleza y de lo que te aporta dar un paseo. No puedes conocer ni reconocer la ciudad en la que vives ni disfrutar de los espacios tan agradable que con seguridad ofrece.  Eso no quiere decir que las personas sordociegas no podamos pasear y disfrutar de lo que significa un paseo. El problema está en que la pérdida sensorial de la vista y el oído da graves problemas de comunicación tanto a nivel personal como con el entorno. Tenemos problemas de movilidad, no por cuestiones motoras, sino por la imposibilidad de tener un referente en el espacio en el que estás, que te de información del entorno que te rodea. 

Las personas con sordoceguera podremos disfrutar de lo que significa el concepto de paseo siempre y cuando vayamos acompañados de profesionales expertos en sistemas de comunicación alternativos a la lengua oral, como son los guías-intérpretes y los mediadores comunicativos. 

En casos muy específicos, pero que no es lo habitual acompañados de un familiar o persona voluntaria afines a tus necesidades y que sepan comunicarse contigo. 

Esta es la única manera de poder pasear en igualdad de oportunidades. 

P. ¿Qué te aportan los paseos?  

R. Poder pasear significa una actividad física, emocional y mental que te aporta conocimientos y experiencias adquiridas a través de otros sentidos, como el gusto, el olfato y el tacto, que te enriquecen intelectualmente aumentando el patrimonio de tu vida interior que, dada la pérdida de sentidos de la vista y el oído, suele ser escaso y reiterativo. 

Si tenemos en cuenta que vivir con sordoceguera tu día a día se desarrolla en un espacio similar a estar encerrado en un ascensor que se ha parado entre piso y piso, donde es imposible visibilizar o detectar un mínimo sonido, salir y conocer lo que es la vida, tu ciudad, que existen otras personas, otros espacios e intentar comunicarte con ellos es lo que realmente te hace sentirte vivo y te motiva para salir a la calle.  

P. ¿Qué ves y qué oyes cuando paseas?  

R. Es curioso, pero cuando hablas con la gente y le dices que has visitado museos, que has viajado fuera o dentro de tu país, aunque no lo veas, percibes perfectamente un tono de tolerancia y de incredulidad. Algo comprensible si no vives con sordoceguera y no eres conocedor en los recursos del ser humano que puede utilizar cuando no cuentas con los apoyos que le presta la vista y el oído. Si no estás entrenado no sospechas ni por asomo la fuerza informativa que te pueden aportar sentidos como el gusto, el olfato y esencialmente el tacto, y ese otro sexto sentido al que recurrimos para compensar otras carencias. 

Se diría que estás en un mundo vacío de sensaciones donde impera la oscuridad y el silencio.  Si te acompañas de alguien que te guía y sabe utilizar las estrategias y recursos que pueden aportarte información real del entorno por el que paseas, podrás interiorizar las imágenes que tus manos, tu olfato y tu gusto reciben.   

Mediante el tacto recibimos de forma específica unas imágenes y unas sensaciones gustativas, olfativas y visuales que, aunque no coincidan con la “realidad” de la persona que ve, con toda seguridad si después del paseo volvieras al recinto reconocerías perfectamente aquello que el guía-interprete ha adaptado a tu perfil comunicativo aportando conocimiento que te van a permitir disfrutar en posteriores actividades. De todos modos, hemos de tener en cuenta que esta forma de percibir, que objetivamente coincide con la “realidad”, se da siempre y cuando la persona padezca sordoceguera adquirida. 

P. ¿Todas las personas con sordoceguera perciben el mundo que les rodea de la misma manera?  

R. No, incluso con el apoyo imprescindible del guía-interprete y la información aportada, cada persona percibe y asimila de manera muy diferente, porque la sordoceguera como discapacidad única es singular, y la persona afectada es única y compleja. Factores como el síndrome que la ha originado, la edad de aparición o los ámbitos en el que se desarrolla la persona influyen en esa singularidad. También habrá que tener en cuenta si la discapacidad es congénita o adquirida, bien porque naces ciego y después te quedas sordo o viceversa. En la sordoceguera adquirida el individuo nace vidente y oyente, pero por circunstancia de la vida se pierde uno o parte de ambos sentidos. 

Además, teniendo en cuenta que en esta discapacidad pueden padecerla en grado profundo, severo, medio y ligero queda claramente explicado que todos pueden percibir, pero cada uno según las condiciones en las que ha adquirido dicha discapacidad. Por ejemplo, si a una persona con sordoceguera congénita sin restos sensoriales, le haces tocar una naranja y su guía-intérprete se pone delante de un naranjo, le acerca un ramo de azahar con sus hojas y extiende sus manos para que toque una naranja, recordará con exactitud gusto, olfato y el tacto, pero si recobrara la vista no sabría que la oliera o tocara porque su imagen visual está configurada por los otros sentidos. 

P. ¿En qué circunstancias sales a pasear?  

R. Partimos de la base de que pasear antes incluso de contraer la sordoceguera ha sido una de mis mayores aficiones, No confundamos pasear con caminar. Para mí la motivación del paseo, independientemente de mis limitaciones se basa en las sensaciones nuevas, los conocimientos, el encontrar a gente conocida con la que te paras y con la ayuda de tu acompañante a disfrutar conversando, conoces a gente nueva con la que coincides en el lugar, porque disfrutas con las cosas que encuentras allí: poder tocar, si está permitido, la diversidad de vegetación, el olor que impregna el ambiente  en cada estación, y sobre todo, en mi caso, y aunque parezca un sentimiento un poco romántico del que no me arrepiento es imaginar esas sinfonías de colores y ese susurro de las fuentes que aunque en su día disfruté pero ahora no, conservo tan viva que dan sentido y configuran mi paseo. 

Por otra parte, soy una lectora incansable y he tenido por costumbre, siempre que he visitado un lugar nuevo, leer sobre aquello que voy a visitar. Nunca puede imaginar que esa lectura anterior a las visitas, viajes, etc. en mi situación de persona con sordoceguera me iban a facilitar cuantitativa y cualitativamente el disfrute de los recorridos que hago. Además de que te suscita la curiosidad por preguntar o profundizar sobre algunos aspectos poco conocidos. 

P. ¿Qué te hace desistir de pasear?  

R. No contar con apoyo o que no den respuesta a mis necesidades comunicativas.  

P. ¿Paseas por sitios conocidos o desconocidos?  

R. Normalmente por sitios conocidos, pero si tengo oportunidad y acompañamiento evidentemente disfruto de ir por sitios desconocidos. Por ejemplo, cuando salgo con mi hermana sus habilidades para comunicarse conmigo me hacen disfrutar.  

P. ¿Qué herramientas te ayudan en los paseos?  

R. Como he dicho antes, si cuentas con el acompañante con el que puedes establecer esa complicidad comunicativa que te hace llegar lo que te rodea, es sin duda la herramienta por excelencia. 

P ¿Ves diferencias entre caminar y pasear?  

R. Si, al menos para mi es muy diferente. Normalmente entiendo por caminar básicamente un ejercicio de movilidad física, relacionado con el trayecto al trabajo, a los centros comerciales, a hacer visitas o un callejear, por llamarle de alguna manera. Cuando caminamos normalmente no nos fijamos en el estado del pavimento, las esculturas, mobiliario urbano, cambios innovadores en las áreas que frecuentamos. Pasear implica disfrute. Es una actividad que mezcla el ocio relajado con el descubrimiento de espacios que están ahí y que no sabemos de su existencia. Puede que visualmente los conozcamos y sepamos donde están ubicados, pero no sabemos de su historia, qué obras de arte los adornan, qué plantas o animales hay… Y, sobre todo, algo esencial que te aporta un paseo es la oportunidad de sentarme tranquilamente y reflexionar sobre la belleza del lugar, pensar en mis preocupaciones y saber que estoy rodeada de un espacio acogedor que me despierta iniciativas y creatividad. Potencia mis relaciones humanas. Para mí la diferencia es prestar atención a esas pequeñas cosas que pasan desapercibidas cuando caminas pero que se convierten en centro de interés cuando paseas. 

P. ¿Qué sentido te da más información para disfrutar o facilitar el paseo?  

R. Indudablemente el tacto.  Es un canal de comunicación importantísimo para dar información, aunque haya personas sordociegas que tengan un resto auditivo o visual. Entre otras cosas porque esos restos sensoriales son relativamente funcionales o de poco alcance, por lo que con un campo de acción reducido puedo captar información y es mediante la lengua de signos con adaptación táctil (en la palma de la mano) y el sistema alfabético dactilológico los que tienen el papel fundamental a la hora de trasmitir la información. 

P. ¿Paseas sola o acompañada? 

R. Cuando son trayectos cortos y conocidos (zona en la que vivo) puedo salir sola. Llevo mi bastón rojo y blanco que es lo que me identifica como persona con sordoceguera. Además, me conocen y conozco a las personas que me ayudan. También para distancias largas puedo ir sola en taxi, utilizando las tarjetas de comunicación o levantando el bastón que indica “Por favor, taxi”. 

Las personas sordociegas que tienen perro-guía si se desplazan solas. Cuentan con un auxiliar de movilidad importante, pero no podemos decir que salgan a pasear ya que no están interesados en lo que encuentran en el entorno o ya lo han visto con anterioridad,

La conversación con Marina continúa en la próxima entrada que publicaremos mañana : Imaginar ocupa un lugar (2)