Una ciudad para todos

Adriana Linde Martín, Especialista en Psicología y jubilada es la organizadora de Jane‘s Walk Málaga desde 2016 hasta la fecha y está muy contenta con la participación y repercusión que este paseo está teniendo entre los vecinos de Málaga.

Adriana Linde Martín, retired psychology specialist and the organizer of Jane’s Walk Málaga since 2016 to date. She is very pleased with the participation and repercussion that this walk is having among the neighbors of Málaga.

1. ¡Bienvenidos!

Este año nuestro recorrido será virtual. Hemos organizado una serie de apartados donde podréis encontrar información del paseo que haremos por el Parque de Málaga.

Como en otras ocasiones en que hemos podido caminar juntos, esperamos que este itinerario Jane’s Walk 2021 os resulte interesante y agradable.

 En el paseo que este año daremos para recordar a Jane Jacobs, que tan claro lo tuvo ya hace más de 60 años, queremos contar especialmente con personas que están afectadas por alguna enfermedad rara. Son personas que posiblemente conozcamos en nuestro vecindario y que sufren síndromes muy distintos y poco investigados por ahora.

Este año hemos contado con personas entusiastas y comprometidas, que conocen de cerca a personas con enfermedades infrecuentes con las que viven o trabajan, y que no han escatimado tiempo ni ideas para dar a solución a los problemas que la pandemia ha traído a la organización virtual del paseo.

Movernos por la calle, recorrerla, sentirla nuestra es algo que la pandemia ha tenido como beneficio colateral en este último año, dado que la actividad en el exterior es más segura como medida preventiva ante el Covid­­-19. Pero no todas las personas tienen fácil el acceso a ella. Ciertas condiciones como los lugares angostos, la escasez de sombras, de lugares protegidos de las inclemencias del tiempo, o de zonas especialmente diseñados para realizar acciones imprevistas o solventar complicaciones de última hora en el recorrido, dificultan e incluso impiden que personas con enfermedades minoritarias puedan beneficiarse como cualquier hijo  de vecino.

Con frecuencia la ciudad es excesivamente inhóspita para muchos al no poder acceder con comodidad, entre otras cosas, a estos saludables paseos. Un urbanismo socialmente comprometido se esforzará en facilitar que las personas se puedan apropiar de su ciudad (es de ellas y para ellas); que puedan disfrutarlas sin establecer guetos o zonas impracticables y de difícil acceso por el hecho de tener dificultades de movilidad, hipersensibilidad a la luz o no poder integrar el exceso de ruido que el tránsito urbano  ocasiona. Es lo que se ha dado en llamar la humanización del espacio urbano.

Hacer ejercicio, relajar la mente, es beneficioso para la salud. Está demostrado y dicho hasta la saciedad que previene el desarrollo de algunas  patologías neuronales o neurológicas, ralentiza el deterioro cognitivo y mejora la memoria. Es vida y esparcimiento también para los familiares que necesitan momentos de sosiego que mejoren su autoconfianza. La pandemia hace necesario el control de los aforos pero las personas con enfermedades infrecuentes ya lo vienen solicitando desde hace tiempo.  Quieren una ciudad más inclusiva y para ello necesitamos entornos amigables y practicables en los que el cambio de actitud de la ciudadanía y de la autoridad competente sea manifiesto y permanente y hagamos de la ciudad un lugar de encuentro donde expresar y dar lo mejor de nosotros mismos.

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Finally our walk will be virtual but as on other occasions we hope it will be interesting and enjoyable to do.

 In this year’s walk we are delighted to remember Jane Jacobs, who was so convinced about the benefits of sharing city environments, more than 60 years ago. On this occasion we especially want to include people who are affected by a rare disease. These are people we may know in our neighborhood and who suffer from very different syndromes which may not have been object of research yet.

This year we have counted on enthusiastic and committed people, who know closely people with rare diseases with whom they live or work, and who have been offering both their time and ideas to find alternatives to organize the virtual walk due to the pandemic limitations for a usual outdoor gathering.

Moving around and walking along the streets, feeling the spaces as our own is something that the pandemic has had as a collateral benefit in the last year, given that outdoor activity is safer as a preventive measure against Covid19. The pandemic restrictions make it necessary to control crowds and gathering of many people and not ventilated spaces.

Yet, not everyone has easy access to walks along the cities. And specially now with health measures, going through certain locations such as narrow places, paths with lack of shade, places protected from inclement weather conditions or unfitting public conveniences, airports, train or bus stations rest areas make it difficult or even impossible for people with rare diseases to benefit from walks like any other citizen do.

The city is often too inhospitable for many people because they cannot comfortably access, among other things, these healthy walks. Urban planning must be socially committed and strive to make it easier for people to enjoy their city and make it their own (it belongs to them and it has been shaped for them).  They should enjoy it without coming across ghettos or areas that are impractical and difficult to access because of mobility difficulties, hypersensitivity to light or helplessness to tolerate the excessive noise caused by urban traffic. Therefore, we must work to create hospitable zones, which is known as the humanisation of urban spaces.

Exercising, relaxing our mind is beneficial to health. It has been proven and often stated by scientists that it prevents the development of certain neuronal or neurological pathologies, slows down cognitive deterioration and improves memory. It also means liveliness and recreation for relatives and caregivers of people with rare diseases who need moments of peace and relief to foster their resilience. People with rare diseases have needed more inclusive cities for a long time. For this reason, we need to foster friendly and feasible environments and a positive approach of the citizens and the competent authorities towards the less favored will be permanent and manifest to make the city a meeting place where we can express and give the best of ourselves.

2. Enfermedades raras/Personas únicas

Francisca Sánchez Jiménez, catedrática de la UMA jubilada. Investigadora de IBIMA-rare y CIBERER (Instituto de Salud Carlos III), ha sido una animadora incansable ante las vicisitudes del paseo 2021, y ha puesto en claro algunos conceptos de la genética y resumido las conclusiones claves  del Cuestionario previo a la actividad Jane’s Walk 2021.

Francisca Sánchez Jiménez, retired UMA professor. Researcher at IBIMA-rare and CIBERER (Instituto de Salud Carlos III), she has been a tireless cheerleader in the face of the vicissitudes of the 2021 walk and has clarified some concepts of genetics and summarised the key conclusions of the questionnaire.

3. ¿Qué supone pasear para los familiares de una persona con una Enfermedad rara?

Encarnación Postigo Pinazo, madre de persona afectada por una Enfermedad Rara, Miembro de SYNGAP 1 España y Profesora Titular de Traducción e Interpretación de la UMA,  ha traducido todos los textos y participado con entusiasmo en todo el proceso de gestión del paseo.

Encarnación Postigo Pinazo, mother of a person affected by a Rare Disease, Member of SYNGAP 1 Spain and Professor of Translation and Interpreting at the UMA, has helped with the translation of the texts and participated enthusiastically in the whole process of managing the walk.

Un paseo supone para cualquier persona una especie de viaje breve, escapar de la monotonía e integrarse en el entorno de una ciudad o en la propia naturaleza. Para las personas con enfermedades raras, que a menudo padecen diversas discapacidades graves, supone igualmente todo lo anterior y mucho más. Si bien casi siempre tienen que ir acompañados, el paseo por cualquier parte de la ciudad supone una especie liberación de los espacios cerrados o protegidos donde estas personas suelen estar.

Significa entrar en un espacio sin límites, con el calorcito de la primavera o el frio del invierno abrigados o incluso disfrutar de la lluvia, el verdor, la luz, el olor de las flores y el sonido del agua que les suele encantar. Todo ello les invita a que se relajen a que desconecten de las obsesiones por otras cosas y objetos, a que vean de vez en cuando a los niños pequeños que les sacan una sonrisa con sus gritos y saltos, como si ellos quisieran meter sus propios cuerpos doloridos en esos cuerpos pequeños y ágiles. Probablemente muchos tienen en común con los niños y los bebés la inocencia y la bondad. En definitiva, el paseo, sea caminando o en silla de ruedas, les integra en el entorno desde su propia forma de percibir la realidad y permite que el resto de las personas los vean, los acepten o incluso se preocupen por ellos, si algún día dejan de pasar a la hora acostumbrada o si cuando pasean se marean, se caen o les ocurre algo imprevisto.

Para el padre, la madre o el familiar los enfermos supone también un periodo breve de paz, viéndolos tranquilos y distraídos. Quizás el paseo también le aporte optimismo y dignidad al caminar con ellos y juntos enfrentarse a desaires por que no son buena compañía para el resto de la gente y a sobrevivir en el intento. Representa de alguna manera contribuir al empoderamiento de la persona con enfermedad rara, facilitarle su presencia en los espacios de las ciudades, proporcionarle visibilidad y fomentar el respeto y la aceptación.

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For everyone, a walk is a kind of short trip, an escape from monotony and integration into the environment of a city or nature itself. For people with rare diseases, who often suffer from various severe disabilities, it also means all of the above and much more. Although they almost always have to be accompanied, walking in any part of the city is a kind of liberation from the enclosed or protected spaces where these people usually are.

It means entering a space without limits, with the warmth of spring or the cold of winter, or even enjoying the rain, the greenery, the light, the smell of flowers and the sound of water, which they usually love. All this invites them to relax, to disconnect from their obsessions with other things and objects, to see from time to time the little children who make them smile with their screams and jumps, as if they wanted to put their own sore bodies into those small and agile bodies. Probably many have in common with children and babies  innocence and kindness. In short,  the walk both walking  or in their wheelchairs, integrates them into the vicinity from their own way of perceiving reality and allows other people to see them, accept them or even worry about them, if one day they stop walking at the usual time or if they get dizzy, fall down or something unexpected happens to them.

For parents or relatives of the persons with a rare disease,  it is also a brief period of peace, seeing them calm and cheerful. Perhaps the walk also brings optimism and dignity to the relatives as they walk with their beloved ones and they face rejections due to not being good company for the rest of the people but eventually, together, they overcome such difficulties. It represents in some way contributing to the empowerment of the person with a rare disease, facilitating their presence in city spaces, providing visibility and encouraging respect and acceptance.

https://photos.app.goo.gl/6a3Q1SEnA4YKT9Yh8

4. Los resultados obtenidos en el cuestionario previo al paseo.

Yolanda de Diego Otero, investigadora en enfermedades poco frecuentes y Síndrome X frágil y Coordinadora del grupo PAIDI CTS546, puso orden en el cuestionario que hemos preparado este año para tener información de primera mano sobre Jane`s Walk Málaga 2021, pues como dice Jane Jacobs “Debemos saber cómo los habitantes se relacionan con el lugar y cómo ellos le dan uso”. Os dejamos el link en español y también en inglés por si los queréis cumplimentar. Serán de gran ayuda para conseguir más información.

Yolanda de Diego Otero, researcher in rare diseases and Fragile X Syndrome and Coordinator of the PAIDI CTS546 group. She distributed the questionnaire that we have prepared this year to have first-hand information about the promenade, because as Jane Jacobs says, “We must know how the citizens relate to the place and how they use it”.

https://docs.google.com/forms/d/113vSNGwXMHt8XcI8vnJ5no-_4W3veb9mOVLrofpXoJU/edit?usp=sharing

https://docs.google.com/forms/d/1h35K05BUOH-wRKzeR991d8V3VOkXiM5zyWm9IaBwdUA/edit?usp=sharing

Francisca Sánchez Jiménez  redactó el informe.

5. El mobiliario urbano en el Parque de Málaga.

María Soler, arquitecta, ha indagado en el mobiliario urbano y otros servicios  públicos que pueden facilitar a las personas con enfermedades raras una mejor accesibilidad en sus caminatas.

María Soler, architect, investigated street furniture and other public services that can facilitate better accessibility for people with rare diseases on their walks. i

6. El Parque de Málaga y su biodiversidad

Ana Isabel López Sesé, Científica Titular de IHSM La Mayora (CSIC-UMA), ha sido la encargada de conducirnos por el Parque de Málaga y darnos a conocer muchas de las maravillosas hierbas, arbustos y árboles que en él podemos encontrar.

Ana Isabel López Sesé, Senior Scientist at IHSM La Mayora (CSIC-UMA), was in charge of taking us through the Malaga Park and introducing us to many of the wonderful herbs, shrubs and trees that can be found there.

7. A modo de conclusión de Jane’s Walk 2021

María José Carmona, periodista freelance en Revista 21, Equal Times, El Salto Andalucía, Cuarto poder, Yorokobu… Es una profesional que refleja en sus artículos el interés por el vivir de los vecinos.

Maria José Carmona, freelance journalist: Revista 21, Equal Times, El Salto Andalucía, Cuarto poder, Yorokobu… She is a professional who reflects in her articles her interest in the lives of her neighbours.

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janeswalmalaga@gmail.com