P. P. ¿Hay imágenes en tus paseos?  

R. Si tienes restos visuales o has visto con anterioridad si tienes imágenes. Cuando la sordoceguera es congénita las personas afectadas más que imágenes configuran mentalmente modelos, de acuerdo con la interpretación de la información recibida. 

P. ¿Cómo te sientes al volver a casa?  

R. La primera sensación es de incredulidad. No alcanzas a entender como siendo una persona sordociega has podido disfrutar en tiempo y en igualdad de condiciones las ofertas culturales, históricas, naturales etc., que te ha ofrecido el paseo. Afirmo esto con seguridad, basándome en mis primeras experiencias tras convertirme en una persona con sordoceguera y visitar el palacio y los jardines del Marqués de Cerralbo en Madrid. Amante de la cultura veía una utopía poder disfrutar de nuevo de paseos y visitas culturales. Algo que el 90% ve imposible e inviable. Sin embargo, aquel día viví en primera persona la realidad inestimable de que, si vas acompañada de expertos en comunicación y la descripción del lugar está a nuestro alcance, puedes disfrutar plenamente de la actividad. 

P ¿Qué sueles encontrar en los paseos que das por la ciudad? 

R. Encuentro árboles y otras clases de vegetación. Algunas las reconozco por el olor, pero otras, aunque las toque, no sé cómo se llaman. Hay dos cosas importantes para detallar la información de donde estoy: contextualizar, describir el lugar y contar las curiosidades que vas encontrando, aunque en principio no sea parte obligada del contexto comunicativo. 

Animales domésticos que pasean con sus dueños. Tal vez si ladra estruendosamente pregunto si es un perro grande, pero en general no me intereso. 

Tengo un resto auditivo que me permite orientarme siguiendo determinados ruidos: sirena de la policía y ambulancias, ruidos conversacionales, bandas de música, si predomina la percusión. Dependiendo del tono de voz y velocidad del hablante, me puede ayudar el resto auditivo que conservo. Sin embargo, no siempre puedo afirmar que sean sonidos. En ocasiones suelen ser ruidos que me pueden orientar para la movilidad pero que no identifico. 

También me ayuda a configurar mis paseos los olores procedentes de cafeterías y restaurantes, perfumes de las personas con las que me cruzo, mercadillos de especies y plantas aromáticas, el olor de la humedad cuando llueve, el olor de la combustión de los vehículos, el olor a tabaco… 

En cuanto a las texturas es difícil porque no vas tocando los objetos o las personas por la calle. Lo habitual es identificar con los pies. Si vas a cruzar una calle, tanto si adelantas el bastón como si vas acompañada, notas unos cuadraditos en relieve que sustituye al borde de las aceras y que te indican que estás en un cruce de calles. Cuando estás en un centro oficial o una gran superficie la textura del suelo te indica que estás delante de las escaleras porque es diferente del resto del enlosado. Cuando llegas a una escalera mecánica, antes de poner la mano en el pasamanos, notas con el pie una pletina metálica que te indica que si adelantas el pie estás sobre el primer peldaño de la escalera. Igualmente, cuando la escalera llega a su fin, al descender el último escalón te encuentras el mismo tipo de pletina y cuando avanzas el pie y el bastón te encuentras en tierra firme. Pisar el felpudo de mi edificio me indica en qué dirección voy a encontrar la escalera. 

P ¿Cómo influye en el paseo el recuerdo, la memoria, la curiosidad, la confianza, el apoyo…? 

R. El haber visto y oído es un referente para que te hagas una idea de que lo que te encuentras delante se ajusta a la realidad. Por ej. un paisaje alpino, si lo has conocido antes ahora es más fácil tener una imagen realista y te sirve para apreciar lo que tiene delante. Otro ej. sería una puesta de sol. 

La memoria refuerza el recuerdo. Ambos combinados vigorizan las sensaciones vividas. Si como dije antes has leído algo con la temática del paseo, recordar lo tratado facilita la comprensión y estimula la curiosidad, que juega un papel importante porque soy muy crítico y a veces me gusta saber si los textos que he leído confirman lo que he percibido y si lo que me entusiasmado se ajusta a la realidad. 

La confianza juega también un gran papel en las novedades del paseo y en cómo el acompañante transmite las características específicas del recinto, el estilo arquitectónico, el diseño de los espacios, lo elementos florales, el mobiliario urbano, la relación con otros lugares visitados…  El tener una breve historia sobre el lugar con antelación también ayuda. 

Incluso siendo una persona vidente o al menos con resto funcional importante los conceptos como la belleza o “Me gusta o no me gusta” son algo muy personal. Sensaciones como el silencio, la paz, los aromas que impregnan el aire, el murmullo, el contacto de tus manos con el agua, el disfrutar de un animalillo entre tus manos, la suavidad del césped que pisan tus pies, el relieve que pueden seguir tus dedos en mosaicos, bancos, pedestales, esculturas… te hacen comprender y sentir la belleza de ese lugar.  

Si sabes lo que significa el concepto de desorden, abandono, basuraleza, muros semiderruidos, fuentes mutiladas o con aguas estancadas, el olor desagradable del ambiente… esa sensación irrespirable de falta oxígeno y la sensación tosca de tu tacto al intentar reconocer el entorno vas a saber sin duda que estas en un lugar inhóspito y abandonado. 

Si a la idea que tú tienes de lo que es bello le añades el entusiasmo que puede trasmitirte tu guía – interprete o acompañante no te cabe duda de que todos los paseos no son iguales. 

Como cada persona tiene derecho de expresarse en su lengua materna. En el caso de la persona con sordoceguera no podemos dejar de resaltar el aspecto de los apoyos. Hemos mencionado la importancia de los guías- interpretes, mediadores y familiares que se comunican contigo, pero hay que tener en cuenta algo que es clave en el ámbito de la comunicación. Cada persona sordociega, debido a su perfil utiliza el sistema de comunicación apropiado a sus circunstancias auditivas y visuales. Estamos hablando de que las personas sordociegas, como todo el mundo, tienen derecho a emitir y recibir la información en su lengua materna. Las personas de origen sordo, mientras conserve un pelo de luz, se comunicarán en Lengua de Signos, primero a distancia y después apoyada, que es conocida como Comunicación Táctil. Quiero decir que, a la hora de emitir y recibir lo hará según la estructura de Lenguaje de Signos española, que no es igual que la estructura de la Lengua española. 

No obstante, tanto para las personas de origen sordo como para las personas con sordoceguera adquirida, se recomienda y se les anima a que aprendan a utilizar, como apoyo comunicativo fundamental, el sistema Dactilológico en palma. Este es un sistema alfabético cuyo aprendizaje permite utilizar la estructura de la lengua española. De esta manera cuando una persona domina este sistema puede entender sin problema el mensaje que está recibiendo y sustituirá a la lengua de signos a distancia. El sistema alfabético y la escritura de mayúsculas en palma son fundamentales para que las personas sordociegas puedan leer y comprender textos en Braille, en tinta si hay resto visual y, previo aprendizaje de nuevas tecnologías, a utilizar Páginas Web, Periódicos Digitales, Redes Sociales, WhatsApp, etc. como alternativa ágil de comunicación.  

P ¿Puedes decir algo sobre las frases que vienen a continuación? 

• La discapacidad la crea el entorno, no la persona 

R. El ser humano es persona por encima de todo y no debe renunciar a sus derechos y menos por motivo de discapacidad, porque esta es una circunstancia. 

El prefijo dis significa una disfunción, algo que limita, pero no anula. Tenemos que admitir que un sector importante de la población estamos afectados por determinadas limitaciones, pero eso no quiere decir que seamos incapaces de crecer como personas. La sociedad crea el modelo de discapacidad, pero lejos de medir a las personas por lo que podemos hacer, ya de antemano obstaculiza según sus criterios y determina lo que no podemos hacer. Necesitamos un cambio de mentalidad, una sociedad abierta que ofrezca oportunidades y herramientas para que las personas con discapacidad podamos participar en igualdad de condiciones en las diferentes esferas de la vida. Personalmente siempre he pensado y defendido que la igualdad de oportunidades es directamente proporcional a las condiciones de igualdad. 

• No sentir pena sino aprecio 

R. Cuando se trata de un colectivo con discapacidad, empezando por la propia familia, hay una propensión a sentir horror o pena, algo completamente natural porque lo estamos analizando desde lo que consideramos una persona “normal”. 

Sin embargo y sin dejar de ser la “normalidad” una situación conflictiva para la propia persona afectada y su familia, el auténtico “horror” es tener que afrontar esa nueva situación y tomar conciencia de que ni la sociedad civil ni las administraciones públicas están suficientemente preparadas para ofrecer las ayudas y las políticas específicamente diseñadas  para de poder enfrentarse a esta situación con normalidad y ser capaces de tomar nuestras propias decisiones y diseñar nuestro proyecto de vida con dignidad.   

P. Sugiere al menos dos apoyos que te facilitarían tus paseos por la ciudad. 

R. Que quieran pasear conmigo y tengan voluntad de aprender a comunicarse conmigo.  

P. Señala las dos palabras que mejor describen lo que te provocan los paseos por la ciudad en el día a día: Ansiedad, Curiosidad, Salud, Disfrute, Obligación, Aburrimiento, Necesidad, Bienestar, Relax, Satisfacción, Reto, Orgullo, Rechazo, Peligro, Enfado, Contrariedad, Molestias, Seguridad Dificultad, Agobio, Inseguridad. 

 R. Ilusión y Bienestar. 

De acuerdo Marina, la primera de ellas se me había escapado.  

P. ¿Cómo quieres terminar esta conversación Marina? 

R. Si este texto le interesa al lector lo suficiente como para llegar hasta el final, me gustaría concluir con dos reflexiones importantes a las que he llegado tras 53 años de discapacidad, 32 como persona con sordoceguera. No es fácil mantener tus criterios, tu personalidad y tus proyectos cundo la vida te ha dado un giro de 180 grados, sin embargo, tu tabla de salvación está en aprender a vivir en tu nueva situación sin dejar de ser tu misma y aprender a desarrollarte como persona con otras herramientas. La comunicación es la llave del aprendizaje, El aprendizaje nos lleva al conocimiento y el conocimiento nos permite la libertad de elegir nuestro proyecto de vida. 

Al llegar ahí se puede interpretar que la perdida sensorial de la vista y el oído no crea una situación de inseguridad, ansiedad, desprotección… en sí misma. La realidad es que vivir con sordoceguera es una crueldad. Sin embargo, profundizar en el estudio, en la investigación de lo que significa esa tercera dimensión para entender y participar de la vida, el milagro de la comunicación de aprender a elaborar tus propios conceptos se convierte en una aventura apasionante. 

Si quiere ver la primera parte de la conversación con Marina Marín para la preparación del paseo que daremos el 4 de mayo de 2024 por los jardines de Pedro Luis Alonso de Málaga dentros del Festival que se celebra todos los años recordando a Jane Jacobs vea la entrada: Esta conversación no te dejará indiferente (1)